← Nadmorskie Wiadomości

Ekipa "Highway to Hel", czyli 800 kilometrowej, rowerowej wyprawy bez snu z Zakopanego do Helu dla chorego na zespół Leigha 5-letniego Adasia Cieplińskiego.

Przed Ratuszem we Władysławowie powitał ich z-ca Burmistrza Kamil Pach wraz z Urzędnikami, wręczył gminne pamiątki i oczywiście życzył powodzenia na ostatniej prostej, jak i sukcesu całej, charytatywnej akcji. Wszyscy trzymamy mocno kciuki!

Ekipa "Highway to Hel" dystans Zakopane - Hel pokonała rowerami. Jechali nieprzerwanie, bez snu, jedynie z odpoczynkami i postojami na posiłki.

Celem charytatywnym podróży była chęć pomocy Adasiowi Cieplińskiemu choremu na bardzo rzadką chorobę genetyczną i degeneracyjną ośrodkowego układu nerwowego tzw. zespół Leigha. Choroba występuje raz na pięćdziesiąt tysięcy urodzeń lub rzadziej.

Dzieci z podobnym schorzeniem w Polsce jest ok. 39 i każda odmiana jest zupełnie inna. Przypadek Adasia który powoduje mutację genu SURF1 jest jednym z najgorszych.

Choroba Adasia wciąż postępuje, karmiony jest przez urządzenie PEG, podłączony jest także do respiratora w ramach wentylacji w warunkach domowych.

Bliscy małego Adasia zbierają pieniądze na leczenie, rehabilitację, potrzebny sprzęt oraz wyjazd do kliniki Guess Bambino we Włoszech w celu podjęcia leczenia Adasia. Jeśli chcielibyście wspomóc chłopczyka, tutaj znajdziecie Wspieraj Adasia na stronie POMAGAM.pl

Bieżące relacje z trasy na fanpage'u: Highway to Hel

fot. wladyslawowo.pl